Distoni (hareket bozukluğu) ile 5 yaşındaki oğlunu kanserden kaybettikten sonra tanışan Aygül Sarıkuş'un hayatı bu tarihten sonra değişti. 

Yaşadığı kaybın ardından derin üzüntü yaşayan anne Sarıkuş ve 13 yaşındaki kızı Nisa Nur'un hastalıkları da bundan sonra başladı.

İki yıl boyunca kızıyla psikolojik tedavi gören Sarıkuş, bir gün boyun tutulması şikayetiyle hastaneye başvurdu. Sarıkuş, geçirdiği stresli günlerin ve kullandığı ağır ilaçların tetiklemesi sonucu distoniye yakalandığını öğrendi.

"Kas kasılması", "istem dışı tekrarlayan hareketler", "geçici ya da kalıcı duruş bozuklukları" gibi semptomları bulunan distoniden etkilenen omurgasının "S" şeklini alması sonucu skolyoz hastalığıyla da baş etmek zorunda kalan Sarıkuş, bu zorlu süreçte en çok kızının epilepsi hastası olmasından etkilendi.

Hastalıkları ilerledikçe günlük hayatında da ciddi sorunlarla karşılaşmaya başlayan Sarıkuş, şimdi sağlığına kavuşup epilepsiyle mücadele eden kızına daha çok destek olabileceği günlerin hayalini kuruyor.

"Oğlumu kaybettikten sonra ortaya çıktı"

Rahatsızlığı ilerlediği için kızına yeterince ilgi gösterememekten muzdarip olan ve sağlıklı günlerine kavuşmak için çare arayan anne Sarıkuş, mücadeleyle dolu hayat hikayesini AA muhabirine anlattı.

Tanı konulmadan önce vücudundaki kasılmaları fark ettiğini ancak bu sorunların neden kaynaklandığını anlamadığını söyleyen Sarıkuş, "Hastalığımı öğrendiğimde 34 yaşındaydım. Sol bacağımda kasılmalarım çok oluyordu, bacağımı kıvıramıyordum. Bizim bu hastalıklarımız oğlumu kaybettikten sonra ortaya çıktı. Yaşadığımız üzüntünün ardından, kızımla psikolojik destek almıştık. Doktorlar da kullanılan ağır ilaçlardan dolayı bu hastalıkların başladığını söyledi. Ondan dolayı psikolojik tedaviyi bıraktık." diye konuştu. 

Sarıkuş, tedavide kullandığı ilaçların etkisini artık hissedemediğini aktararak, kasılmaların hareketlerini giderek kısıtladığını dile getirdi.

"İlaçlara karşı bağışıklık kazanmış olabileceğimi düşünüyorum çünkü rahatsızlığım ilerliyor." diyen Sarıkuş, şöyle devam etti:

"Kasılmalar bacağımdan göğsüme, sırtıma ve boynuma yayıldı. Artık dilimde de başladı ve konuşmamı etkiliyor. Başım sol tarafa doğru kasıldığı için sağ tarafıma rahatça bakamıyorum. Elimle destek verip kafamı çeviriyorum. Lastiği çektiğinizde nasıl geriliyorsa benim yüzüm de öyle geriliyor. Distoni gerçekten zor bir hastalık. Yürürken normal adım atamıyorum, ayaklarımı sürüyerek yürüyebiliyorum. Yanımda biri olmadan dışarı çıkamıyorum. Ekmek almak için fırına dahi tek başıma gidemiyorum çünkü işlek bir caddeden geçmem gerekiyor."

"Kızım için bu hastalıktan kurtulmak istiyorum"

Sarıkuş, "Oğlumu kaybettikten sonra hayattaki en büyük dayanağım" dediği epilepsi hastası kızına, rahatsızlığından dolayı yeterince ilgi gösteremediğini anlattı.

Tedavi gören kızını yalnız bırakmak istemediği için kendi doktor randevularına da götürmek zorunda kaldığını aktaran Sarıkuş, kızının ise bu durumdan yorulduğunu ifade etti.

Sarıkuş, şunları kaydetti:

"En çok da kızım için bu hastalıktan kurtulmak istiyorum, rahatsızlığıma çare arıyorum. 'Ne yapılabilir?' sorusuna yanıt alacağım, beni bu konuda bilgilendirecek ve yönlendirecek bir doktora ihtiyaç duyuyorum. 'İlla ameliyat olacağım' da demiyorum çünkü skolyoz ameliyatımda kızımla uzun süre ayrı kaldık. Ameliyatımdan önce kızımın epilepsisi dalma şeklindeyken, eve geldiğimde kasılma ve bayılma nöbetlerinin başladığını gördüm. Benim dışımda başkasının sözünü pek dinlemiyor sanırım bu nedenle de ilaçlarını düzenli kullanmadı. Bu nedenle ondan uzun süre ayrı kalmayacağıma dair söz verdim."

"Hastaların bir kısmı 'beyin pilinden' yarar görebilir"

İstanbul Üniversitesi (İÜ) Tıp Fakültesi Nöroloji Uzmanı Prof. Dr. Yeşim Gülşen Parman, distoninin bir hareket sistemi hastalığı olduğunun altını çizerek, "İstemsiz, süreğen, bükücü, döndürücü nitelikte kas kasılmalarıyla karakterize olan distoni, tekrarlayan istem dışı hareketlere neden olan ve geçici ya da kalıcı anormal duruşlara yol açan bir sorundur." dedi.

Prof. Dr. Parman, beynin derin yapılarını tutan hastalıklarda daha sık görülen distoninin, parkinson gibi hastalıklara eşlik edebildiği gibi tek başına da ortaya çıkabildiğini söyledi.

Distoninin genetik olarak da görülebileceğini aktaran Parman, "Rahatsızlığın görülme olasılığı her yaşta geçerli fakat özellikle 40 yaş üstünde daha sık görülüyor. Görülme sıklığı ise alt gruplarına göre değişkenlik gösterse de 100 binde 1'dir. Distoni, özellikle hastalığın başlangıcında, tutulan vücut bölgesinin istemli olarak kullanıldığı zaman ortaya çıkıyor veya belirgin hale geliyor. Diğer bir vücut bölgesinin istemli hareketleri esnasında da distonik bölge daha çok kasılıyor." değerlendirmesinde bulundu.

Parman, hastalıkta ilaçla tedavinin mümkün olduğuna, nadir olarak cerrahi yöntemlere de başvurulabileceğine dikkati çekerek, şu bilgileri verdi:

"Hastaların bir kısmı 'beyin pilinden' yarar görebilir. Bu daha çok tüm vücudu tutan daha ağır olgularda bu konuda uzmanlığı olan bir hekimin yönetiminde yapılabilir. Günümüzde en etkili tedavi yöntemi ise botoks. Özellikle vücudun yüz ve boyun gibi belli bölgelerini tuttuğunda uygulanması gereken ilk tedavi yöntemi olmalı. İstemsiz olarak kasılan kas veya kas gruplarına enjekte ediliyor. Oldukça yüz güldürücü sonuçlar da alınıyor."